Horreur!!!

Il y a deux semaines, une dame de l'entourage des parents de mon copain (ça devient compliqué mais bon c'est opour cadrer le truc rapidement) a acouché, le bébé à la naissance avait une malformation des oreilles et un problème respiratoire, il ne pouvait pas respirer naturellement, ses fosses nasales ne laissant pas passer l'air. Le bébé est donc emmené d'urgence dans un hopital spécialisé en néonatalité sur Paris (Necker je crois). Le lendemain, le médecin apprend au Papa que sa fille doit se faire opérer à la fin de la semaine pour ce problème respiratoire, le lendemain, on lui apprend que sa fille a un problème au niveau du coeur et qu'il faut également l'opérer, le surlendemain on lui apprend qu'elle est sourde et aveugle, bref comme vous pouvez le comprendre on lui apprend de plus en plus de choses chaque jour... SA belle soeur regarde sur internet et trouve que sa nièce a le syndrome de CHARGE, en gros en plus de tout ce qui est dit précédemment, la petite aura en plus un problème de développement physique et des problèmes au niveau des organes génitaux. Les médecins apprennent trois jours après la naissance aux parents que la petite n'est pas viable mais qu'ils veulent quand même l'opérer pour faire des tests sur elle car il n'y a pas beaucoup de cas!!! Imaginez, on vous demande de prendre votre enfant comme cobaye!!! les parents ont refusé, mais les médecins ont refusé de débrancher la petite qui ne vivait que grâce aux machines, au bout de plus d'une semaine, ils ont finit par annoncer son décès.

Le pire dans tout cela c'est qu'à la première échographie, le gynécologue a vu une malformation cardiaque et a redirigé les parents vers un spécialiste qui leur a dit que c'était bon et que l'enfant était normal... Résultat, erreur médicale sur erreur médicale car personne n'a recontredit le spécialiste par la suite, l'enfant est née, la maman a accouché et l'enfant est décédé une semaine plus tard...

Je vous laisse imaginer dans quel état est la famille... J'ai été dégoutée par cette histoire, car je ne trouve pas normal qu'en ce début de 21ème siècle il y ait toujours des choses comme cela qui se passent!!!

Voilà ce que j'ai trouvé sur internet sur ce syndrome


Charge. Le syndrome porte bien son nom. Tant la liste des anomalies associées au syndrome de Charge (SC) est longue, même si une personne atteinte ne présente - heureusement - pas tous ces problèmes, dont les plus communs se situent au niveau des yeux, du coeur, du nez, des parties génitales, des oreilles ainsi que de la croissance.

Une longue liste

Charge est en fait constitué des initiales de certaines des affections les plus communes rencontrées dans la maladie.

A commencer par le colobome, qui est une anomalie causée par un défaut de formation de l'oeil, dont la structure est absente. Parfois, l'oeil est plus petit, parfois il n'y en a carrément pas. Avec pour conséquences, un risque de décollement de la rétine, une vision très médiocre ou la cécité.

Différentes anomalies cardiaques, génitales ainsi que des retards de croissance et de développement sont également associés à ce syndrome.

Au niveau du nez, on relève souvent une atrésie des Choanes, un ou les deux conduits nasaux pouvant être bouchés ou anormalement étroits à la naissance alors que l'oreille externe, moyenne et interne peut également être affectée, entraînant une perte auditive.

Des anomalies associées

Outre ces caractéristiques, viennent les anomalies associées: démarche anormale, fente labio/palatine, anomalies dentaires, des nerfs crâniens, retard pubertaire, épilepsie, paralysie faciale, hypotonie, déficit du système immunitaire, asymétrie faciale, hernie inguinale, scoliose, cou palmé... Et la liste est encore bien longue.

Pathologie complexe et difficile à prendre en charge - d'autant que chaque cas est unique -, le SC n'a été identifié qu'en 1989. Pour beaucoup, cette maladie orpheline demeure encore méconnue.

C'est dingue qu'en 2006, rien n'est été décelé avant la naissance!!!!

Je plains les parents de tout mon coeur...

C'est atroce! Malheuresment la technologie n'est pas infaillible ainsi que l'homme...

Ils ont vu que le bébé avait un problème cardiaque, mais ils ont fait continuer la grossesse, c'est pire que tout!!!

Phine a écrit:

Ils ont vu que le bébé avait un problème cardiaque, mais ils ont fait continuer la grossesse, c'est pire que tout!!!

Les docteurs incompetant, y'en a plein.

Un cancer du poumon analiser comme bronchite cronique, par exemple. (un a mi de ma mère) les maladies neusocomial (y'en a un sacré paquet ...)

oui je suis d'accorc avec toi, mais ça me révolte!!

je suis trop sensible les histoire comme sa sa m émeu ( non non je suis serieux pour une fois)
erf je suis d accord avec vous se sont des erreur facile mais d un autre coté c est pas facile tous les jours d etre médecin

punaise c'est horrible
quel choc ca doit faire!


la femme d'un collègue à ma mère attendaient un deuxième enfant.
La vielle tout allait bien.
Le lendemain l'enfant est né mort....
c'est traumatisant de se dire que m^me au moment de la naissance on ne sait pas ce qu'il va nous attendre...

(pour finir l'anectote, depuis ils ont eu une petite fille)

c'est vraiment horrible !!!!!! je plains les parents !!!

disons que maintenant les problèmes cardiaques sur des bébés s'opérent mais ils auraient du voir tout le reste !!!!

c'est vraiment atroce pour les parents !!!

Et les médecins sur ce coup là ils ont vraiment pas assuré: c'est lamentable de laisser continuer une grossesse alors que l'on sait que l'enfant aura des gros pbs.

et ce qui est aussi horrible, c'est demandé la permission de faire des expériences dessus !!!!

Dorsi a écrit:

et ce qui est aussi horrible, c'est demandé la permission de faire des expériences dessus !!!!

Dans l'absolu, c'est vrai que c'est horrible, encore plus quand c'est ton gamin...
Mais maintenant imagine que dans quelques années ton propre enfant puisse être soigné de cette saloperie de maladie grâce aux "expériences" qui auront été faite sur les corps de bébés qui en étaient atteints et qui en sont morts...
Le problème se pose différement d'un coups...
C'est une problème d'éthique mais on ne peut en vouloir aux chercheurs de vouloir chercher à guérir une maladie, surtout aussi terrible que celle-ci...
Je pense que la question a été mal posée et certainement au bon moment (mais y a t il un bon moment quand il s'agit d'un bébé ou d'un enfant qu'on vient de perdre ???)...

ça se rapproche du pb du don d'organe qd un de tes proches vient de décéder et qu'il faut répondre tt de suite !!!

Aline a écrit:

ça se rapproche du pb du don d'organe qd un de tes proches vient de décéder et qu'il faut répondre tt de suite !!!

C'est exactement ça...
Sauf que là en plus de la douleur de perdre un enfant vient s'ajouter le fait d'avoir accouché de cet enfant, ce qui est épuisant, et savoir que toute cette souffrance se termine par la mort, je pense que psychologiquement la maman ne doit pas du tout être prête à entendre cette phrase...

Non effectivement les parents n'étaient pas prêts à entendre cette phrase, et leur enfant était encore en vie quand ils leur ont demandé, c'est à dire qu'ils voulaient faire des interventions sur elle pour voir comment elle réagirait alors qu'elle vivait, je trouve que c'est encore pire!!

Pour les dons d'organes, je croyais que les donneurs devaient être d'accord avant de mourir ce n'est pas ça????

Non je crois que maintenant c'est en cas de refus de la personne...

pour les dons d'organes : soit il faut avoir la carte de donneur d'organes, soit avoir fait connaitre à son entourage son avis sur la question !!!! mais je crois que les médecins s'il n'y a pas la carte demandent l'avis de la famille

Ds le cas de ce bébé, c'est vraiment demander à qu'il serve de cobaye c'est encore plus difficile que de donner des organes

c'est ignoble de leur demander ouvertement qu'ils ont besoin de l'enfant vivant pour faire des expériences!!!

Sur ce coup là : :0/10: en psychologie